{"id":777,"date":"2024-06-19T11:39:42","date_gmt":"2024-06-19T11:39:42","guid":{"rendered":"https:\/\/obiectiv-valcean.ro\/?p=777"},"modified":"2024-06-19T11:40:45","modified_gmt":"2024-06-19T11:40:45","slug":"programul-jardin-o-noua-speranta-pentru-pacientii-cu-boli-rare-din-romania","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/obiectiv-valcean.ro\/index.php\/2024\/06\/19\/programul-jardin-o-noua-speranta-pentru-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/","title":{"rendered":"Programul JARDIN – o nou\u0103 speran\u021b\u0103 pentru pacien\u021bii cu boli rare din Rom\u00e2nia"},"content":{"rendered":"

Programul european JARDIN va fi implementat \u00een Rom\u00e2nia \u00een perioada 2024-2026, aduc\u00e2nd un sprijin esen\u021bial pentru pacien\u021bii cu boli rare. Proiectul JARDIN are ca scop principal stabilirea unui traseu clinic coerent \u0219i eficient pentru pacien\u021bii care sufer\u0103 de boli rare, asigur\u00e2ndu-le astfel acces la diagnostice precise \u0219i tratamente adecvate.<\/strong><\/p>\n

\u00cen cadrul acestui program, Rom\u00e2nia va beneficia de ghiduri clinice standardizate dezvoltate prin colaborarea cu Re\u021belele Europene de Referin\u021b\u0103 (ERNs), care reunesc exper\u021bi din diverse domenii medicale pentru a \u00eemp\u0103rt\u0103\u0219i cuno\u0219tin\u021be \u0219i a colabora la tratarea \u0219i diagnosticarea bolilor rare \u0219i complexe. Acest lucru va facilita integrarea practicilor medicale de v\u00e2rf \u00een sistemul na\u021bional de s\u0103n\u0103tate, contribuind la crearea unor centre de excelen\u021b\u0103 \u0219i la formarea profesional\u0103 continu\u0103 a personalului medical.<\/p>\n

Acest program a fost prezentat \u00een cadrul webinarului \u00cengrijirea \u0219i tratamentul pacien\u021bilor cu boli rare<\/strong> – primul webinar din seria Share Experience 2024<\/strong>, organizat de Alian\u021ba Na\u021bional\u0103 pentru Boli Rare Rom\u00e2nia <\/strong>\u0219i Asocia\u021bia Rom\u00e2n\u0103 de Cancere Rare<\/strong>.<\/p>\n

Bolile rare sunt, \u00een realitate, foarte frecvente. La momentul actual exist\u0103 peste 7000 de boli rare descrise. Dintre acestea, 70% debuteaz\u0103 \u00een copil\u0103rie. Procesul de diagnosticare dureaz\u0103 \u00eentre 5 \u0219i 7 ani, perioad\u0103 \u00een care pacien\u021bii trec prin 2-3 diagnostice gre\u0219ite \u0219i au p\u00e2n\u0103 la 8 medici implica\u021bi \u00een diagnosticare.<\/p>\n

\u201e<\/em>Via\u021ba cu o boal\u0103 rar\u0103 poate fi extrem de dificil\u0103 \u0219i izolatoare. Exist\u0103 \u00eenc\u0103 pu\u021bine informa\u021bii despre afec\u021biunile rare \u0219i doar 5% dintre cele peste 7000 de boli rare au tratament. De aceea, \u00eengrijirea acestor persoane este complex\u0103 \u0219i dificil\u0103, necesit\u00e2nd echipe multidisciplinare\u00a0de\u00a0experti.<\/em>\u201d<\/em> \u2013 spune Dorica Dan<\/strong>, pre\u0219edinta ARC Rare.<\/strong><\/p>\n

Webinarul a subliniat importan\u021ba critic\u0103 a \u00eengrijirii \u0219i tratamentului pacien\u021bilor cu boli rare, eviden\u021biind necesitatea unei abord\u0103ri multidisciplinare. Prin reunirea exper\u021bilor din diverse domenii medicale, acest eveniment a permis profesioni\u0219tilor din domeniul s\u0103n\u0103t\u0103\u021bii s\u0103 \u00ee\u0219i \u00eemp\u0103rt\u0103\u0219easc\u0103 cuno\u0219tin\u021bele \u0219i s\u0103 dezbat\u0103 solu\u021bii inovatoare pentru provoc\u0103rile specifice bolilor rare. \u00cen afar\u0103 de aspectele medicale, au fost recunoscute \u0219i dimensiunile sociale, psihologice \u0219i emo\u021bionale ale vie\u021bii cu o boal\u0103 rar\u0103, oferind pacien\u021bilor \u0219i familiilor lor un suport comprehensiv \u0219i integrat. \u00cen cele din urm\u0103, webinarul a promovat un model de \u00eengrijire centrat pe pacient, care le permite persoanelor afectate de boli rare s\u0103 duc\u0103 o via\u021b\u0103 mai \u00eemplinit\u0103 \u0219i contribuie esen\u021bial la echitate \u0219i incluziune \u00een asisten\u021ba medical\u0103.<\/p>\n

Invitate au fost: Prof. Dr. Maria Puiu<\/strong>, medic primar genetic\u0103 medical\u0103, medic primar pediatru \u0219i cadru didactic la UMF Timi\u0219oara,\u00a0Conf. Dr. Ioana Strea\u021b\u0103<\/strong>,\u00a0medic genetician la Centrul de Genetic\u0103 Dolj \u0219i\u00a0cadru didactic la UMF Craiova \u0219i\u00a0Alina T\u0103tucu<\/strong>, vicepre\u0219edinta Asocia\u021biei Oamenilor Mici.<\/p>\n

Bolile rare prezint\u0103 o complexitate deosebit\u0103 datorit\u0103 diversit\u0103\u021bii lor genetice \u0219i clinice, ceea ce conduce la o varietate semnificativ\u0103 \u00een posibilit\u0103\u021bile terapeutice, dietetice \u0219i \u00een alte metode de \u00eengrijire. Fiecare boal\u0103 rar\u0103 necesit\u0103 o abordare personalizat\u0103, care s\u0103 ia \u00een considerare specificul fiec\u0103rui caz \u00een parte. De la tratamente medicamentoase inovatoare, la regimuri dietetice adaptate \u0219i terapii fizice sau ocupa\u021bionale, \u00eengrijirea pacien\u021bilor cu boli rare trebuie s\u0103 fie integrat\u0103 \u0219i coordonat\u0103 de echipe multidisciplinare. Aceast\u0103 diversitate a abord\u0103rilor necesit\u0103 o colaborare str\u00e2ns\u0103 \u00eentre cercet\u0103tori, clinicieni \u0219i familii pentru a dezvolta \u0219i implementa cele mai eficiente strategii de tratament \u0219i \u00eengrijire.<\/p>\n

\u201ePutine boli rare au un tratament specific, iar c\u00e2nd el exist\u0103, ne dorim ca pacien\u021bii no\u0219tri s\u0103 aib\u0103 acces facil \u0219i rapid la acest tratament. Pe de alt\u0103 parte, \u00eengrijirea unei persoane cu o boal\u0103 rar\u0103 poate \u00eembr\u0103ca forme foarte diverse: de la servicii de recuperare fizic\u0103, logopedie sau consiliere psihologic\u0103 la interven\u021bii medicale sau chirurgicale complexe. Toate aceste nevoi medico-sociale trebuie integrate \u0219i asigurate de echipe multidisciplinare.\u201d <\/em>\u2013 spune Prof. Dr. Maria Puiu<\/strong>, medic primar genetic\u0103 medical\u0103, medic primar pediatru \u0219i cadru didactic la UMF Timi\u0219oara<\/strong><\/p>\n

Sprijinul european pentru stabilirea traseului clinic al pacientului care sufer\u0103 de o boal\u0103 rar\u0103 la nivel na\u021bional este esen\u021bial pentru asigurarea unei \u00eengrijiri coerente \u0219i eficiente. Prin intermediul programelor europene, statele membre pot dezvolta \u0219i implementa ghiduri clinice standardizate, facilit\u00e2nd astfel accesul la diagnostice precise \u0219i tratamente adecvate. Colaborarea extern\u0103 permite accesul la bune practici \u0219i resurse, \u00eembun\u0103t\u0103\u021bind continuu calitatea vie\u021bii pacien\u021bilor cu boli rare. Acest sprijin contribuie la crearea unor re\u021bele de centre de excelen\u021b\u0103 \u0219i la formarea profesional\u0103 continu\u0103 a personalului medical, consolid\u00e2nd astfel sistemele na\u021bionale de s\u0103n\u0103tate.<\/p>\n

\u201eProiectul JARDIN reprezint\u0103 un pas major \u00een \u00eembun\u0103t\u0103\u021birea \u00eengrijirii \u0219i tratamentului pacien\u021bilor cu boli rare \u00een Europa \u0219i ne bucur\u0103m c\u0103 Rom\u00e2nia va face parte din aceast\u0103 ini\u021biativ\u0103\u201d, <\/em>a declarat Conf. Dr. Ioana Strea\u021b\u0103<\/strong>,\u00a0medic genetician la Centrul de Genetic\u0103 Dolj \u0219i\u00a0cadru didactic la UMF Craiova. \u201e<\/em> Implementarea JARDIN \u00een Rom\u00e2nia reprezint\u0103 o oportunitate semnificativ\u0103 de a \u00eembun\u0103t\u0103\u021bi calitatea vie\u021bii pacien\u021bilor cu boli rare, prin acces la \u00eengrijiri medicale de \u00eenalt\u0103 calitate, indiferent de localizarea geografic\u0103. Autorit\u0103\u021bile sanitare na\u021bionale vor beneficia de recomand\u0103ri concrete pentru dezvoltarea traseelor clinice, a re\u021belelor na\u021bionale de referin\u021b\u0103 \u0219i a mecanismelor de trimitere, toate acestea contribuind la crearea unui sistem de s\u0103n\u0103tate mai eficient \u0219i mai echitabil.\u201d<\/em><\/p>\n

\u00cen cadrul webinarului a vorbit despre importan\u021ba dreptului la s\u0103n\u0103tate pentru to\u021bi copiii, Alina T\u0103tucu, vicepre\u0219edinta Asocia\u021biei Oamenilor Mici. Accesul la tratament pentru cei cu acondroplazie din Rom\u00e2nia reprezint\u0103 o urgen\u021b\u0103 medical\u0103 \u0219i moral\u0103. Acondroplazia, o tulburare genetic\u0103 care afecteaz\u0103 dezvoltarea osoas\u0103, necesit\u0103 interven\u021bii medicale specializate \u0219i suport continuu. Din p\u0103cate, mul\u021bi copii din Rom\u00e2nia se confrunt\u0103 cu bariere semnificative \u00een accesarea tratamentelor necesare, ceea ce le afecteaz\u0103 calitatea vie\u021bii \u0219i \u0219ansele de dezvoltare normal\u0103. Este imperativ ca autorit\u0103\u021bile \u0219i comunitatea medical\u0103 s\u0103 colaboreze pentru a asigura resursele necesare \u0219i accesul rapid la tratamente pentru a proteja dreptul fundamental la s\u0103n\u0103tate al acestor copii.<\/p>\n

\u201eCopiii no\u0219tri cu acondroplazie merit\u0103 \u0219ansa la o via\u021b\u0103 normal\u0103 \u2013 cerem urgent acces la tratamentul cu vosoritid\u0103, un drept fundamental care nu mai poate\u00a0fi\u00a0ignorat!\u201d<\/em> \u2013 spune Alina T\u0103tucu<\/strong>, vicepre\u0219edinta Asocia\u021biei Oamenilor Mici.<\/strong><\/p>\n

Webinarul \u201e\u00cengrijirea \u0219i tratamentul pacien\u021bilor cu boli rare\u201d<\/strong> este primul dintr-o serie de \u0219ase care se vor derula p\u00e2n\u0103 la finalul anului sub umbrela Share Experience 2024.<\/em><\/p>\n

Share Experience 2024<\/em><\/strong> este un proiect organizat de Alian\u021ba Na\u021bional\u0103 pentru Boli Rare Rom\u00e2nia \u0219i Asocia\u021bia Rom\u00e2n\u0103 de Cancere Rare cu sprijinul <\/em>Sanofi, Roche, Johnson & Johnson, Pfizer, Ipsen, Bristol Myers Squibb, UCB Pharma.<\/em><\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Programul european JARDIN va fi implementat \u00een Rom\u00e2nia \u00een perioada 2024-2026, aduc\u00e2nd un sprijin esen\u021bial pentru pacien\u021bii cu boli rare. Proiectul JARDIN are ca scop principal stabilirea unui traseu clinic coerent \u0219i eficient pentru pacien\u021bii care sufer\u0103 de boli rare, asigur\u00e2ndu-le astfel acces la diagnostice precise \u0219i tratamente adecvate. \u00cen cadrul acestui program, Rom\u00e2nia va…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":778,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-777","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-social"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/obiectiv-valcean.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/777","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/obiectiv-valcean.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/obiectiv-valcean.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/obiectiv-valcean.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/obiectiv-valcean.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=777"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/obiectiv-valcean.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/777\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":779,"href":"https:\/\/obiectiv-valcean.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/777\/revisions\/779"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/obiectiv-valcean.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/778"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/obiectiv-valcean.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=777"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/obiectiv-valcean.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=777"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/obiectiv-valcean.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=777"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}